Auteur: Vincent van de Vrede

“Wereldwijde aandacht voor COVID geeft wellicht steeds meer duidelijkheid over langdurige klachten.”

Aug 2022 – Sinds de pandemie is pijnlijk duidelijk geworden dat steeds meer mensen langdurige klachten overhouden na een coronabesmetting. Eén op de acht coronapatiënten houdt langdurige klachten, volgens een artikel gepubliceerd in augustus 2022 op NOS. Het zogeheten postcovidsyndroom. Klachten bestaan voornamelijk uit pijn op de borst, benauwdheid, vermoeidheid, spierpijn en cognitieve problemen. Het postcovidsyndroom telt welteverstaan tweehonderd symptomen, echter laten reguliere röntgenfoto’s, scans en bloedonderzoeken geen afwijkingen zien. Er zijn artsen die hun best doen voor deze groep, maar zodra ze niets vinden worden veel patiënten naar huis gestuurd. Uitbehandeld, maar nog ziek.

Long covid laat een duidelijk parallel zien met de nasleep van andere infectieziekten, van Lyme, Q-koorts en sars. Ze veroorzaken allemaal bij een deel van de patiënten blijvende klachten. Veel patiënten met ME/CVS (myalgische encefalomyelitis, soms ook tot ergernis van patiënten het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd) geven aan dat ze ziek zijn geworden na een infectie, maar hun aandoening wordt nog steeds niet overal serieus genomen. Het duurde tientallen jaren voordat de perceptie van die ziekte veranderde en de patiënten meer serieus werden genomen: Oorspronkelijk werd het gezien als een psychosomatisch probleem dat vooral vrouwen trof, maar nu wordt het erkend als een complexe, chronische ziekte met duidelijke biologische markers. Recent internationaal onderzoek naar het postcovidsyndroom maakt langzamerhand zichtbaar wat zich afspeelt in het lichaam van patiënten. Het liet onder andere zien dat patiënten microscopisch kleine bloedklonters in de bloedbaan hadden en tevens waren er afwijkingen in de longen en aan het zenuwstelsel.

Doordat Covid een wereldwijd groot probleem is met veel aandacht en steun is er veel en relatief sneller onderzoek naar dit ziektebeeld. Dit in tegenstelling tot andere aanverwante infectieziekten die persisterende klachten kunnen veroorzaken. Maar doordat het postcovidsyndroom veel gelijksoortige symptomen heeft als post-lymeziektesyndroom, ME/CVS, etc. kan onderzoek naar het postcovidsyndroom een nieuw licht werpen op bepaalde chronische ziekten.

“Chronisch ziek zijn is een strijd zonder eind.”

Aug 2022 – Een steengoed artikel uit de HuffPost zet goed uiteen hoe de omgeving omgaat met chronisch zieke mensen die een lange medische zoektocht ondergaan naar een diagnose. Zeer herkenbaar voor zeldzaam zieken met een chronische aandoening. Het betreft een ervaringsverhaal van een jonge vrouw die na het zien van meer dan vijftig artsen nog geen duidelijkheid heeft van wat zij mankeert. Het doel van een diagnose is voor haar een lange tijd haar levensdoel. Later zwakt dit af en maakt dit plaats voor het hanteerbaar maken van haar symptomen. Klachtenvermindering, een zo goed mogelijk leven leiden waar mogelijk. Zij blikt terug naar hoe andere mensen omgingen met de onwetendheid van haar diagnose.

De schrijfster van het artikel zet perfect uiteen dat de maatschappij een label nodig heeft om in te schatten hoe te reageren op iemand met een ziekte. Als je iemand vertelt dat je ziek bent, willen ze weten waar je ziek van bent. De diagnose bepaalt hun gedrag.

Erg herkenbaar zijn de omschrijvingen die de zij maakt over het nog volop in de medische molen zitten, niet weten wat je mankeert en het aan mensen uitleggen wat er mis met je is. Zonder diagnose is het lastig te antwoorden op de vraag “Wat is er mis?” Wanneer je iets vaags maar nauwkeurigs zou zeggen, zoals: “Ik heb een vreemde neurologische ziekte,” dan lijk je opzettelijk terughoudend. Als je al je symptomen zou opnoemen, zou het lijken alsof je veel klaagt. En als je het zou terugbrengen tot één symptoom, zoals migraine of vermoeidheid, dan zou je de ernst ervan onderschatten en valse verwachtingen wekken over hoe goed het met je gaat.

Het zorgvuldig balanceren tussen te veel en te weinig vertellen is erg herkenbaar. Je wilt namelijk begrepen worden en niet dat onbegrip, die blikken vol medelijden of dat ongevraagde advies.

Men heeft over het algemeen een korte tijdspanne. Zoiets zullen zeldzaam zieken met een chronische aandoening beamen. In het begin van ziekte is men nog zeer geïnteresseerd (en wellicht vol schok) en worden kaartjes gestuurd, maar naarmate de tijd verstrijkt neemt de interesse en zorg af.  

Wat de schrijfster ook perfect opmerkt is dat chroniciteit voor veel mensen lastig te bevatten is, want het is akelig te realiseren dat zelfs met de beste artsen, de best mogelijke medicatie en de best mogelijke levensstijl een chronische ziekte altijd bij je blijft en zorgt voor een dagelijkse worsteling. Het kan iedereen overkomen. Een chronische ziekte blijft bij je en kent geen eind. Geen genezing, geen verlossing en geen eind. Mensen kunnen daar niet makkelijk mee overweg. En vaak is zoiets niet goed te bevatten.

De schrijfster van het artikel merkt hier ook scherp op dat de metafoor van strijd die vaak bij ziekte wordt gebruikt, geen hout snijdt bij chronisch zieken. Er zou voor hen beter een andere metafoor gebruikt worden, want chronisch ziek zijn is een strijd zonder eind. Die potentiële betere metafoor zou er een moeten zijn die niemand kwalificeert als verliezer in de afwezigheid van winnaars, een die niemand kwalificeert als verliezer in de afwezigheid van victorie, een die recht doet aan de strijdlustigheid van de chronisch zieke patiënt.

De schrijfster opteert ten slotte om de taal die men gebruikt om over ziekte te praten te veranderen, want op die manier wordt het misschien gemakkelijker voor chronisch zieken om nieuwe narratieven te omarmen, zoals dat van de reis van ziekte naar aanvaarding en niet van ziekte naar gezondheid.