Zeldzaam ziek zijn is vaak een eenzame strijd waarbij je sterk in je schoenen moet staan. Dit geldt vooral wanneer de zoektocht nog gericht is op een diagnose, waarbij aan de buitenkant niet te zien is dat je iets mankeert én als reguliere testen geen afwijkingen tonen.
De laatste twee zijn vaak een voedingsbodem voor twijfel, zowel bij artsen als de eigen omgeving of in relationele sfeer.
Als je vage klachten hebt, dan ‘moet’ je gewoon even wat flinker zijn, dan gaat het wel over. Of mensen geloven wel dat je wat hebt, maar komen met allerlei goedbedoelde adviezen waaruit vooral blijkt dat ze niet kunnen invoelen wat je werkelijk hebt, maar hun advies vooral baseren op wat zij zelf hebben meegemaakt. Men relateert dan het klachtenbeeld direct aan de eigen ervaring. ‘Ik ben ook weleens duizelig, maar ik ga wel overal naar toe’.
Dit leidt tot een situatie waarin je je als zieke niet begrepen voelt maar tegelijkertijd onmachtig je klachtenbeeld goed uit te leggen. Je slaat dicht en vermijdt het onderwerp, of je wilt het juist te goed uitleggen (over explaining). De ideale reactie is lastig te vinden, want het onbegrip neem je niet weg. Dat geeft een onzeker en eenzaam gevoel.
Hoe we onze symptomen afzwakken omdat we geen medelijden willen of voelen dat we altijd maar ‘klagen’. Hoe we ons zorgen maken over het uiten van onze goede momenten of dagen uit angst dat mensen zullen aannemen dat het onze nieuwe norm is, of dat we nu wel beter zijn. Onbegrip, vooroordelen en goedbedoelde adviezen vanuit de omgeving kunnen tot al deze interne reacties leiden.
Als je steeds voelt dat je niet ‘normaal’ bent, dan heeft dat ongemerkt ook invloed op hoe je naar jezelf kijkt. Ook kan je je schuldig gaan voelen naar je omgeving, bijvoorbeeld omdat ze bepaalde zaken van je over moeten nemen omdat het jou niet lukt door je klachten.
Al deze zaken hebben dus impact waar een zeldzaam zieke bewust mee moet omgaan. Anders ligt het gevaar van twijfelen op de loer, jezelf je eigen ziekte verwijten en zo het eigen beeld hebt negatief beïnvloeden.