Skip to content

home
Over ons
Zeldzaam Ziek
Leven met ZZ
- Omgeving en relaties
- Werk en inkomen
Ervaringsverhalen
Zeldzaam ziek en nu?
- Meer begrip
- Zoektocht juiste zorg
Nieuws

Zoeken

Contact

Vragen, delen van jouw ervaring, tips of samenwerkingen? Neem contact met ons op via onderstaand formulier.

Zeldzaam ziek en je omgeving

Zeldzaam ziek zijn is vaak een eenzame strijd waarbij je sterk in je schoenen moet staan. Dit geldt vooral wanneer de zoektocht nog gericht is op een diagnose, waarbij aan de buitenkant niet te zien is dat je iets mankeert én als reguliere testen geen afwijkingen tonen. De laatste twee zijn vaak een voedingsbodem voor twijfel, zowel bij artsen als de eigen omgeving of in relationele sfeer.

Meer begrip

Alles begint bij meer een onbevooroordeelde blik, zowel van arts als omgeving. Accepteren dat iemands klachten reëel zijn. Respectvol en gelijkwaardig met elkaar om blijven gaan.

Lange weg naar diagnose

De diagnose van een zeldzame ziekte kan een lang traject zijn, dat vaak begint met onbegrip. Zeldzaam zieken hebben vaak in eerste instantie te maken met een ongelijke en ontoereikende behandeling in de medische wereld. Aan de hand van wat wij van patiënten horen en in de praktijk zien, doen we hier enkele aanbevelingen voor hoe dit beter zou kunnen.

footer

Geplaatst op 30 juli 202210 september 2022 door admin

ZELDZAAM ZIEK

MISSIE
Mensen met een zeldzame ziekte krijgen niet altijd de juiste en gelijkwaardige zorg. Stichting Zeldzaam Ziek zet zich in voor patiënten met een zeldzame ziekte en strijdt namens hen voor inclusiviteit in de zorg en maatschappij.

VISIE
Stichting Zeldzaam Ziek wil bewustwording creëren over de verschillende facetten die een persoon met een zeldzame ziekte meemaakt en voor hen opkomen.

Wij willen de dialoog aangaan met medici, anderen die verantwoordelijk zijn voor de zorg in Nederland en patiënten met een zeldzame ziekte om een volledig beeld te krijgen van de knel- en verbeterpunten op het gebied van zorg.

Disclaimer
Privacy

SOCIAL MEDIA

Social media volgt binnenkort.

CONTACT

Naam

E-mail

Onderwerp

Bericht (optioneel)

Posted in footerLeave a Comment on footer

© 2024 Zeldzaam Ziek

Proudly powered by WordPress | Theme: zeldzaam-ziek by Marijn Kloosterboer.