Vanuit onze missie en visie hebben wij doelen omschreven die zullen bijdragen aan een
betere acceptatie en behandeling van een zeldzaam zieke. Wij willen ons hiervoor inzetten
en het mogelijk maken dat ook zij goede zorg zullen ontvangen, want iedereen heeft daar
recht op.
1) De dialoog aangaan met patiënten en artsen
Wij willen middels gesprekken met patiënten en artsen weten wat hun ervaringen zijn en
waar zij tegenaan lopen. Wat kan beter? En wat is haalbaar? Het is niet zo dat wij
bemiddelen tussen hen, maar wij willen vanuit beide kanten ervaren hoe het effectiever en
beter.
2) De zeldzaam zieke patiënt handvatten bieden.
Zeldzaam ziek zijn is al een zware opgave op zich en vaak een eenzame strijd. Wij hopen
via dit platform/deze website tools en tips te bieden en wellicht inzichten te verschaffen hoe
je je als zeldzaam zieke kan redden in deze maatschappij die vooral gericht is op de
doorsnee mens.