Missie en Visie

MISSIE       Het probleem | Het fundament | Het waarom

Mensen met een zeldzame ziekte krijgen niet altijd de juiste en gelijkwaardige zorg. Stichting Zeldzaam Ziek zet zich in voor patiënten met een zeldzame ziekte en strijdt namens hen
voor inclusiviteit in de zorg en maatschappij. Het medisch model schiet nog vaak tekort en
hokjesmentaliteit verdrukt nog te vaak de zorg op maat die juist nodig is voor de patiënt met
een zeldzame ziekte.
Lees hier wat wij verstaan onder zeldzaam ziek (link naar definitie zeldzaam ziek)

VISIE          Oplossing | Toekomst | 

Stichting Zeldzaam Ziek wil bewustwording creëren over de verschillende facetten die een
persoon met een zeldzame ziekte meemaakt en voor hen opkomen. 
Stichting Zeldzaam Ziek wil de dialoog aangaan met medici, anderen die verantwoordelijk
zijn voor de zorg in Nederland en patiënten met een zeldzame ziekte om een volledig beeld
te krijgen van de knel- en verbeterpunten op het gebied van zorg. En daarnaast willen wij
ons inzetten voor een inclusieve maatschappij waarin de zeldzaam zieke patiënt zo goed
mogelijk kan leven en meedoen in de samenleving.