Stichting Zeldzaam Ziek is opgericht in 2021 met als uitgangspunt dat er meer bewustwording moet komen voor zeldzame en chronische aandoeningen. Diagnosevorming bij zeldzame of onbegrepen klachten laat nog steeds te wensen over vanwege het gebrek aan kennis en tijd. Wij zetten ons in voor meer aandacht en begrip voor zeldzaam zieken. Zelf hebben wij ondervonden hoe lastig het is om tot een juiste diagnose te komen en hoeveel onbegrip een zeldzaam of chronisch zieke kan ervaren. Verder hopen wij patiënten en artsen te informeren en misinformatie tegen te gaan in de omgang met zeldzame of chronische ziekte.