Het hebben van een zeldzame ziekte kan een grote impact op je leven hebben. De ziekte kan zorgen voor minder energie. Ziekte beïnvloedt je functioneren. Dit heeft ook zijn weerslag op werk en carrière. Het zal vaak extra energie kosten om je baan vol te houden of allerlei aanpassingen vergen: jij rent qua energie dus twee keer zo hard als die ‘gezonde’ collega. Of je ziekte vraagt zoveel van je dat werken maar beperkt of helemaal niet mogelijk is. Dit betekent dus een verlies van werk en ontwikkeling. En dat maakt weer dat je je minder deelgenoot voelt aan de samenleving. Want in onze maatschappij doe je vooral mee als je werk hebt.
NADELIGE EFFECTEN OP INKOMEN EN ZEKERHEDEN
Indien de gezondheid ertoe leidt dat werk maar beperkt of helemaal niet mogelijk is, heeft dit ook gevolgen voor het eigen inkomen en bestaanszekerheden. Je kunt zodoende afhankelijk(er) worden van het inkomen van een partner of uitkering. Beide situaties zijn niet ideaal. Het kan binnen een relatie tot spanningen leiden of het verlies van gelijkwaardigheid. Maar ook kan het zorgen voor negatieve gevolgen op het geestelijk welzijn. Een uitkering geeft niet zelden een zeer beperkt bestedingspatroon, waardoor je je als zeldzaam zieke in bepaalde gevallen ook nog moet druk maken om financieel te kunnen overleven.