Onze missie is in wezen simpel: er moet meer aandacht komen voor de positie van mensen met een zeldzame of chronische ziekte. Te vaak nog worden hun belangen niet gewaarborgd. De maatschappij is ingesteld op een mediaan, een gemiddelde, en als je daar niet binnen past, loop je tegen van alles aan. Zeker als je zo ziek bent, dat werken niet meer gaat.
Ook in de gezondheidszorg is vaak onvoldoende aandacht voor mensen met een zeldzame of chronische ziekte. Een hoge werkdruk of te snel oordeel maakt dat de zeldzaam zieke vaak met dubbele inspanning voor zichzelf op moet komen op weg naar een diagnose, die niet zelden pas na jaren wordt verkregen.
Alles begint bij meer een onbevooroordeelde blik, zowel van arts als omgeving. Accepteren dat iemands klachten reëel zijn. Respectvol en gelijkwaardig met elkaar om blijven gaan. Rustig zoeken naar mogelijkheden en grenzen. Het mens zijn niet uit het oog verliezen. Elkaar proberen te begrijpen: zowel de zeldzaam zieke door zijn omgeving, als andersom.
De medische wereld mag best meer erkennen dat we veel nog niet weten over de werking van het menselijk lichaam. De patiënt en arts kunnen meer gezamenlijk optrekken dan nu nog het geval is. Ook hier geldt het belang van wederzijds begrip (want ook de medische wereld kent een hoge druk).