Wat verstaan wij onder ‘zeldzaam ziek’?
Mensen lijdend aan een onbegrepen ziekte die vanwege bepaalde symptomen buiten de
doorsnee maatschappij vallen en niet passen binnen de kaders en protocollen van het
zorgsysteem. Met als gevolg een gebrek aan adequate hulp en aan je lot worden
overgelaten.
Wij strijden voor zorg op maat en gelijke zorg voor iedereen.