De metafoor van strijd gaat niet op voor chronisch zieken

Chronisch ziek zijn is een strijd zonder eind.”

Aug 2022 – Een steengoed artikel uit de HuffPost zet goed uiteen hoe de omgeving omgaat met chronisch zieke mensen die een lange medische zoektocht ondergaan naar een diagnose. Zeer herkenbaar voor zeldzaam zieken met een chronische aandoening. Het betreft een ervaringsverhaal van een jonge vrouw die na het zien van meer dan vijftig artsen nog geen duidelijkheid heeft van wat zij mankeert. Het doel van een diagnose is voor haar een lange tijd haar levensdoel. Later zwakt dit af en maakt dit plaats voor het hanteerbaar maken van haar symptomen. Klachtenvermindering, een zo goed mogelijk leven leiden waar mogelijk. Zij blikt terug naar hoe andere mensen omgingen met de onwetendheid van haar diagnose.

De schrijfster van het artikel zet perfect uiteen dat de maatschappij een label nodig heeft om in te schatten hoe te reageren op iemand met een ziekte. Als je iemand vertelt dat je ziek bent, willen ze weten waar je ziek van bent. De diagnose bepaalt hun gedrag.

Erg herkenbaar zijn de omschrijvingen die de zij maakt over het nog volop in de medische molen zitten, niet weten wat je mankeert en het aan mensen uitleggen wat er mis met je is. Zonder diagnose is het lastig te antwoorden op de vraag “Wat is er mis?” Wanneer je iets vaags maar nauwkeurigs zou zeggen, zoals: “Ik heb een vreemde neurologische ziekte,” dan lijk je opzettelijk terughoudend. Als je al je symptomen zou opnoemen, zou het lijken alsof je veel klaagt. En als je het zou terugbrengen tot één symptoom, zoals migraine of vermoeidheid, dan zou je de ernst ervan onderschatten en valse verwachtingen wekken over hoe goed het met je gaat.

Het zorgvuldig balanceren tussen te veel en te weinig vertellen is erg herkenbaar. Je wilt namelijk begrepen worden en niet dat onbegrip, die blikken vol medelijden of dat ongevraagde advies.

Men heeft over het algemeen een korte tijdspanne. Zoiets zullen zeldzaam zieken met een chronische aandoening beamen. In het begin van ziekte is men nog zeer geïnteresseerd (en wellicht vol schok) en worden kaartjes gestuurd, maar naarmate de tijd verstrijkt neemt de interesse en zorg af.  

Wat de schrijfster ook perfect opmerkt is dat chroniciteit voor veel mensen lastig te bevatten is, want het is akelig te realiseren dat zelfs met de beste artsen, de best mogelijke medicatie en de best mogelijke levensstijl een chronische ziekte altijd bij je blijft en zorgt voor een dagelijkse worsteling. Het kan iedereen overkomen. Een chronische ziekte blijft bij je en kent geen eind. Geen genezing, geen verlossing en geen eind. Mensen kunnen daar niet makkelijk mee overweg. En vaak is zoiets niet goed te bevatten.

De schrijfster van het artikel merkt hier ook scherp op dat de metafoor van strijd die vaak bij ziekte wordt gebruikt, geen hout snijdt bij chronisch zieken. Er zou voor hen beter een andere metafoor gebruikt worden, want chronisch ziek zijn is een strijd zonder eind. Die potentiële betere metafoor zou er een moeten zijn die niemand kwalificeert als verliezer in de afwezigheid van winnaars, een die niemand kwalificeert als verliezer in de afwezigheid van victorie, een die recht doet aan de strijdlustigheid van de chronisch zieke patiënt.

De schrijfster opteert ten slotte om de taal die men gebruikt om over ziekte te praten te veranderen, want op die manier wordt het misschien gemakkelijker voor chronisch zieken om nieuwe narratieven te omarmen, zoals dat van de reis van ziekte naar aanvaarding en niet van ziekte naar gezondheid.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *