Ik ben Vincent van de Vrede en uit eigen ervaring weet ik dat een zeldzame en chronische ziekte een grote impact kan hebben op je leven, zeker als de verschijningsvormen heel divers zijn.
Mijn eigen geschiedenis met persisterende duizeligheid en Visual Snow Syndrome begon al in mijn kindertijd. In het donker zag ik veel visual snow, maar ik dacht dat dat normaal was. Rond mijn negentiende manifesteerde zich duizeligheidsklachten en tinnitus. Ik had ook veel last van lichtgevoeligheid. In de jaren daarna ontvouwde zich langzaam maar zeker steeds meer van de VSS-symptomen. In 2005 ontstonden plotseling veel floaters en werd de visual snow beduidend erger. Als ik naar buiten keek, regende het, althans: zo leek het. In werkelijkheid was het droog, maar het sneeuwbeeld wekte een andere indruk. Enkele jaren later namen de nabeelden toe, de blue field en nog veel andere typische verschijnselen. Als ik zo terugkijk op de laatste twintig jaar, zie ik een ziekte die zich langzaam maar zeker en steeds breder ontwikkelde.
Het was jaren tasten in het duister omtrent deze vreemde klachten, waar ik eerst ook geen patroon in zag. Pas in 2011 stelde een Duitse neuroloog (Klaus Podoll, bekend van zijn baanbrekende werk op het gebied van migraine aura) de diagnose Visual Snow Syndrome, wat later door twee neurologen werd bevestigd. Eindelijk was er duidelijkheid!
Voor mij was het echt een openbaring toen ik wist dat ik dit had. Werkelijk álle symptomen herkende ik naadloos. Het is alsof je een schilderij van Van Gogh in huis hebt waarvan je tot die tijd dacht dat je de enige was, maar dan ineens ontdek je dat er ook een museum is dat een exacte kopie heeft hangen. De erkenning maakte veel duidelijk voor mij.
.