Mijn naam is Maartje van Meijel. Eind 2015 begon ik geleidelijk aan visuele klachten te krijgen. Natuurlijk toen nog niet wetende dat deze neurologisch bleken te zijn. Ik begon in mijn hele gezichtsveld vlekken te zien en deze verdwenen niet meer. Dit verergerde en toen ontwikkelde ik een extreme vorm van lichtgevoeligheid. Zo ernstig dat praktisch elke lichtbron heftige hoofd- en oogpijnen veroorzaakt. Op 1 januari 2016 werd ik ’s ochtends wakker met alle symptomen die bij Visual Snow Syndrome (VSS) horen. Ik had extreme nabeelden, een verergering van de lichtovergevoeligheid, het zien van lichtflitsen, zeer intense static (Visual Snow), pulserend zicht, tinnitus, etc. Ik ervoer de meeste visuele symptomen ook met gesloten ogen, dus er is geen ontkomen aan. Ik kwam toen in een soort persisterende migraine aanval terecht die een paar dagen duurde en de hoofd- en oogpijnen verergerden. Doordat ik met mijn ogen dicht intense lichtflitsen zag, gekleurde bewegende vlekken en de static had ik maandenlang ernstige slaapproblemen. Heel intens als je er niet aan kunt ontsnappen en je geen rust kunt krijgen.
Toen begon mijn zoektocht naar een diagnose. Ik begon bij de huisarts en merkte al snel dat daar onbegrip en onwetendheid was. Op mijn verzoek werd ik doorverwezen naar een neuroloog en daar dacht men aanvankelijk dat het om een uitzonderlijke vorm van migraine ging. Toen geen van de medicijnen hielp, stuitte ik ook daar op onbegrip en gebrek aan kennis. Ik kreeg het advies om naar een medisch revalidatiecentrum te gaan en niet langer naar een diagnose te zoeken. Ik voelde de behoefte om verder uit te zoeken wat er aan de hand was. Uiteindelijk kwam ik na actief door te zoeken in 2018 terecht in het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum), dat toen een expertisecentrum had voor het Visual Snow Syndroom. De neuroloog daar stelde bij mij Visual Snow Syndrome vast. Hij zei dat het goed was dat ik bleef zoeken naar de oorzaak van mijn klachten. Helaas is het expertisecentrum voor VSS in Nederland opgeheven wegens gebrek aan financiering en expertise. Hierdoor is het voor patiënten met VSS nog moeilijker geworden om een juiste diagnose te krijgen, alhoewel dit bij een toenemend aantal neurologen wel mogelijk is. We hopen dat door te praten met artsen en VSS-experts wereldwijd de diagnose, de bekendheid en de protocollen zullen verbeteren.