Zeldzaam ziek zijn is vaak een eenzame strijd waarbij je sterk in je schoenen moet staan. Dit geldt vooral wanneer de zoektocht nog gericht is op een diagnose, waarbij aan de buitenkant niet te zien is dat je iets mankeert én als reguliere testen geen afwijkingen tonen. De laatste twee zijn vaak een voedingsbodem voor twijfel, zowel bij artsen als de eigen omgeving of in relationele sfeer.
